曾经被确诊为重症肌无力（MG）已有八年之久的患者，如今已经能够回归到日常的工作和生活当中。肖女士在这八年的求医历程中，深刻地感受到了罕见病从一开始不被人们所熟知，到如今逐渐被看见并且受到关爱的整个过程。
今天是一年一度的“国际罕见病日”，今年的主题为“不止罕见”。肖女士的故事深深感染了无数正被病魔所困扰的罕见病患者群体。在与疾病进行抗争的这条道路上，罕见病患者并非“孤勇者”，他们能够感知到社会给予的呵护与关爱，并且期待着能够拥有更光明的未来。
从迷茫慌乱到渐渐有了信心
九年前，肖女士在外地工作。她突然感觉自己眼皮有些耷拉，人也没有力气，连瓶盖都拧不开。那时的她并未在意，认为是工作太忙导致身体一时疲惫。等到秋冬时节回到上海休息时，她发现看到的东西都是“重影”。最终她去求诊，当时的医生给她注射了最新的药物，症状很快就缓解了。结合肌电图的情况，肖女士被诊断为重症肌无力（MG）。
确诊之时，我极为慌乱。我首次听闻此病症，全然不知该如何是好。在网上胡乱查找了一番后，整个人变得十分悲观，觉得此病症已无救治之望。肖女士坦承，在最初诊断的时候，自己走了 2 到 3 年的错路，未进行规范治疗，效果并不理想。偶尔看到一篇报道后，得知复旦大学附属华山医院的赵重波教授是全国看重症肌无力极为优秀的专家之一，于是立刻预约了专家门诊。
肖女士回忆：赵教授的门诊人很多。就诊时已到傍晚，她原本以为可能看不上了，心里有些失落。然而，没想到赵教授还是耐心地给她问诊。她一下子对大专家的刻板印象有了改变，觉得赵教授非常有耐心，仔细询问她的病情，让她不要担心，慢慢告诉得病的经历，还安慰她会慢慢好起来。这次问诊大概持续了 20 分钟，沟通十分充分，让她心里有了底。
肖女士跟着赵教授吃了一个月的药，她的症状明显好转了一些。然而，随着进行长期激素治疗，副作用也纷纷到来。她发现自己胖了，大概胖了 50 斤，整个人都肿了起来，那段时间她连照镜子的勇气都没有，心情非常沮丧，于是她想少吃点激素。
肖女士接受了一段时间的中医治疗，然而症状并未减轻，反而变得更严重了。她再次来到赵重波教授的门诊，她与专家沟通了自己对激素治疗的顾虑，赵教授并没有责怪她，而是重新为她制定了治疗方案。如今的肖女士，会按照华山医院重症肌无力团队所发的 ADL 量表定期进行评估，并且定期复诊，她的生活和工作已经步入正轨。
生病前，我是单位的先进工作者，也是劳动模范，还曾被授予五一劳动奖章。我热爱我的工作，正是因为遇到了这样专业细致的诊疗团队，才能够让我坚持继续工作。肖女士说，华山医院重症肌无力团队的医护人员都很有爱，在长期的随访过程中，护士长许雅芳对我关怀备至，我们成为了好朋友。生病之后，我对自己的生活更加热爱了。我会花大量的时间去布置自己的家。平时，我会进行锻炼，也会打打八段锦，还会弹弹色空鼓，以此让自己能够彻底地放松下来。
肖女士直言，如果说还有期许的话。她生病后剪去了长发，因为在梳头和吹发时，她还是不能举太久，会感到费力。她期待能有更多有效的药物研发出来，这些药物副作用要少，这样她就能更从容地面对生活，有朝一日还能再留起长发。
