【编者注】
2018年7月,人类学家刘少华的生活突然遭受双重打击:他的母亲被诊断出患有早期阿尔茨海默病,而她自己也患有淋巴瘤。两种“世纪疾病”的风暴突然笼罩了她。一家人的命运。母亲曾经是一位养家糊口的健身达人,什么事都能做。女儿曾经是一名人类学家,经常游历世界各地,关心社会弱势群体。现在,母亲患有痴呆症,女儿患有癌症。母女俩共同患病,家人也在支持着她们。承担起照顾的重担。病后的五年就像一场遗忘与重建的冒险。治疗和康复的旅程包括毁灭、痛苦和绝望,但也包括重建、治愈和重生。
正是在患病期间,后人似乎对上一代人的生命历程有了更深刻的了解。刘少华有生以来第一次如此渴望了解母亲的想法和经历。当母女俩都处于人生的动荡过渡期时,母女两种身份的界限越来越模糊,她们也在默默地调整着自己与对方的关系。因为疾病,人也可以跨越身体和心灵的界限:在认知的渡口,全家人和母亲一起上船,共同努力跨越记忆与失忆的界限;在认知的渡口,全家人一起上船,共同跨越记忆与失忆的界限;刘少华也从大病中毕业,学会了向生活示弱,并决心在生活中生存下去。后半生持续关怀的实践与探索
在《病不是这样——一位人类学家对母女共病的话语》中,人类学家刘少华以学者和患者的身份记录了这段人生历程。她以自己为场,细致而细腻地记录了患共病的母女的悲伤和救赎过程。如何走出家庭“通病”的泥潭?如何扶起跌倒的弱势人员?患病期间如何重建身心、自我、关系?
正如作者随后所说:“关怀一开始必然会带来混乱,但最终它总是帮助我们确定爱的存在。因为从关怀开始,我们才能到达人类文明的核心,实现人性的终极尊严。” ”
以下文字节选自《病不是这样》。摘录已被删除,标题为摘录者的标题。我们要感谢出版商授权出版。
来源:视觉中国
变化并不如雷雨,而是如梅雨,水汽缓缓弥漫在空气中。尽管这种不适已经有一段时间了,但直到油漆从墙上剥落时,症状才变得具体而令人震惊。
2017年4月,母亲参加当地政府组织的旅游团从武陵农场回来后,就昏昏欲睡。她从白天睡到晚上,没有起床看她最喜欢的八点电视剧。她生活习惯的改变引起了家人的注意。三天后,一向端正健康的母亲,起床时变得不稳,走路明显歪斜。母亲因谵妄被送往急诊室住院。
谵妄是一种急性脑部综合征,常见症状包括记忆力差、定向障碍、语无伦次、烦躁不安、时空错位、视听幻觉等。人们常说自己“着魔了”,或者误认为自己患有精神疾病,让别人感到害怕。通过治疗,这些症状可能会在数小时至数天内逐渐消失。至于导致谵妄的原因,可能是高龄、疾病、感染、药物相互作用、电解质紊乱等。痴呆症患者是常见的高危人群。
谵妄发作后的下午,妈妈从睡梦中醒来,眼睛模糊,有气无力地说:“红线,三刻钟了。”她伸出左手,用拇指触碰中指和小指的掌指关节。我以为妈妈在说梦话,所以没在意。我安慰了她一下,她又睡着了。几分钟后,妈妈又醒了,重复着同样的话,做着同样的动作,问我:“红线在哪里?只剩下两刻钟了。”这不像是胡言乱语。时间的限制让我变得谨慎起来。对待。
妈妈微弱却清晰地告诉我:观世音菩萨告诉她,必须在三刻钟之内,将红丝线缠在左手的中指和小指上,这样才能通过考验,否则就不会通过考验。能够通过测试。我一听这话,也顾不得真假,信不信,立马给家人打电话告诉了他们。家里没有红线,家人赶紧分头找到她,齐心协力,在母亲规定的期限前将她送到了医院。
妈妈无奈地睁开眼睛一次又一次地询问、催促我。她的焦虑让我坐立不安。我走到护理站,问有没有红色橡皮筋。我强调说:“我想要红色的。”护士二话不说就给我找到了两个,这让我不禁想:“他们是不是了解病房里的各种奇怪反应,已经习惯了?”
我把松紧带缠在妈妈的手指上,暂时安慰她,家人很快就会把红线拿来。母亲点点头,无力地闭上了眼睛。
时间无情地流逝。母亲所说的只剩下两刻钟,也就是三十分钟,已经快到了。终于,母亲的大孙子气喘吁吁地冲进病房:“奶奶,红线来了!”这位热爱运动的高中生因为觉得等车太慢,以冠军速度一路跑到了医院。
终于把红丝线系好了,母亲艰难地坐起身来,双手抱向床尾,嘴里嘟囔着,连连磕头。她向站在那里的白衣观音说了声谢谢,然后就安心地躺下睡觉了。我母亲住院的那天正好是我哥哥的生日。尽管已经快半夜了,我还是决定在妈妈的病房里吹灭蜡烛许愿,祈祷妈妈早日康复,给妈妈“带来幸福”。妈妈还在睡觉,手里还拿着红丝线。一家人搬到隔壁的休息室点燃蜡烛并切蛋糕。哥哥拿了一块蛋糕放到了母亲的床边,却突然跑出了母亲的病房,急切地小声对她说道。一家人喊道:“快来看妈妈!”一家人放下蛋糕,跑进病房。一群人都傻眼了:母亲正在病床上做瑜伽、伸展运动。妈妈见到我们很高兴,像往常一样开玩笑,不知道自己为什么住院。
我的母亲康复得非常快。
谵妄事件发生后,家人意识到母亲的病情每况愈下,也明白母亲可能会陆续出现问题,但并不清楚母亲的异常是衰老、健忘还是痴呆,一时难以确定。调查;在忙碌的生活和焦虑的生活中,我仍在断断续续地尝试着去认识母亲的新处境,并没有真正改变我理解和对待母亲的方式。因为生活本来就充满了压力,而母亲虽然也陷入了内心变化的风暴,但从外表上可能看不出来。母亲也在努力维持原来的生活和态度。每个人仍然期望生活保持不变。
但现实是,生活总是在变化,日常生活更是不可避免。接下来的一年多时间里,母亲的病情越来越严重,家人终于面临母亲患有痴呆症的可能,带她去看神经科医生。幸运的是,妈妈明白自己出了问题,没有抗拒去医院。听说很多生病的老人都不愿意去医院。母亲的配合也可能与她经常要求家人带她去看不同的题材有关。她或许也说不清这次她想看哪个题材。
2018年7月,经过多次检查,母亲被诊断出患有早期阿尔茨海默病。家人终于对母亲的诸多病症有了医学上的解释。原来,妈妈令人不安的言语和行为反应都与痴呆症有关:煮饭因为反复加盐而变得越来越咸;煮饭时因为反复加盐而变得越来越咸;她刚洗完米,把生米放进锅里,又在找米。她一次又一次地买蔬菜。 ,冰箱塞得快要撑破了,食物经常过期发臭;当你必须倒水吃药时,你走到饮水机旁时忘记了自己要做什么;你看昨天药箱里忘记吃药了,她连续服了两天药;当她忘记吃药时,她会把药装进塑料袋,藏在衣柜里,因为她害怕被人议论。她经常抱怨亲戚或朋友对她说了一些奇怪和悲伤的话。生气的;经常找东西,骂谁谁,还偷偷溜进她房间拿东西;她想尽办法把东西藏起来,以免它们再次被偷。随后,家人会在盒子、橱柜、抽屉、墙壁、浴室和厨房的不同角落找到食物、现金、剪刀、珠宝、杯子和碗,甚至一堆卫生纸。母亲把它们藏起来之后就忘记了,它们都令人眼花缭乱。某物。出土的物品和隐藏的角落往往令人惊讶。然而,我母亲被发现藏东西的地方都在她认为自己的领地之内:她的套房和厨房。
这说明,虽然妈妈的认知能力已经开始陷入混乱,但还是比较符合逻辑的。这也是家人试图了解她每一个行为的动机以及当前主观时空背景时的一个指标。虽然母亲已经被冠上了病名,但她的身体总体上还是健康的。她仍然每天去健身中心锻炼身体,继续为全家人买菜做饭。她似乎不承认自己生病了,也不把这件事放在一边,坚持按照自己习惯的方式生活。我妈妈脑子不好,但肌肉好,活动能力强。家人管不了她,只好让她保持独立的习惯。
毕竟,生活还得继续。而对于一个经历了一辈子人情世故的长辈来说,不看别人脸色地过自己的生活,有尊严和自由,继续她“照顾整个家庭”的角色,真的很重要。 ”
妈妈已经发现自己的大脑出了问题,但她仍然努力独立生活。想到女儿即将经历化疗的难关,她还想来我的疗养院亲自照顾我。手术后回到家,妈妈千辛万苦去买鸡,熬鸡汤给我补充体力。妈妈喜欢去不同的市场买各种好的食材。台北的蔬果市场、永和的传统市场、家附近的黄昏市场都有她喜欢的摊贩和特产。炎热的夏日,看着妈妈提着大包小包的肉菜在门口忙碌着进出厨房,我低声向妈妈表白:“妈妈,对不起,我这么老了。”而我还是让你担心。”我妈妈没有。看看我,总是沉浸在做饭中。妈妈沉默了一会儿才开口,但依然没有抬头看我。她似乎在努力稳住略显颤抖的声音:“我很高兴有你这样的女儿,她从小就乖巧懂事,又会读书,所以我不介意。” ”妈妈顿了顿,继续说道:“还是会赚钱的。
没想到已经病了的妈妈会对我说出这样暖心的话。妈妈的话让我感到安心,甚至高兴。原来“会赚钱”是妈妈的优势。我从来没有想过这个。喝了妈妈的鸡汤,我的身心都得到了治愈。
妈妈从厨房里出来,又补充了一句,让我泪流满面。她说:“妈妈可以,你也可以。”
三十二年前,母亲50岁时患乳腺癌,接受了完整的化疗。当时台湾没有国民健康保险,化疗的标准方法是直接注射,这对药物注射到体内的血管造成了损害。即使癌症痊愈了,也会留下后遗症。患者一只手臂的血管失去弹性,无法测量血压。当时也缺乏缓解化疗不适的方法,治疗的副作用也更大。进入医保时代后,常见的做法是在化疗前做一个小手术插入静脉导管,化疗完成后再取出,以保护血管,防止损伤。换句话说,当年癌症治疗成功与今天医学更发达的情况确实不是一回事。然而,妈妈坚持了下来,过上了健康的生活。没想到,我五十岁也得了癌症,妈妈以自己为例,用简单的一句话给我打气。即使她生病了,母鸡仍然努力带领她的小鸡前进。
在我妈妈被诊断出患有阿尔茨海默病之前,我曾经让她做一道我想吃的菜。她突然一脸尴尬,说了一句让我印象深刻的话:“你现在认识的妈妈,已经不是以前的妈妈了。”妈妈是在要求我理解她,还是她也迷茫地辨认出当时那个陌生的自己,说:告别过去的自己?
妈妈并不是不理解自己的变化,而是在我生病的时候,她还是想尽力帮助女儿。
治疗期间,有一段时间没有人照顾我。因为化疗导致我的免疫力下降,在大家庭环境中细菌感染的风险非常高,所以我不能和家人住在一起。有一次我找不到人帮我做饭,这让妈妈很担心。我从来不敢碰生肉。当我年轻的时候,我吃素已经七年了。直到现在,即使我可以吃肉,我仍然只做素食。然而,接受化疗的患者迫切需要大量的优质蛋白质。妈妈让弟弟带她来看我,并说她会留下来照顾我。看着焦急的妈妈,我想哭却哭不出来。作为一个成年人,我和妈妈之间最默契的联系就是她的食物。每当我在外工作或学习时,回家前我总是给妈妈打电话点菜单,妈妈总是给我带饭回家。有一次,我和妈妈吵架了,一气之下不回家。两个月后,妈妈的话传到了家里,只是简单的一句话:“今晚我去煮蚝面。”就像我收到了一个可以通过海关的密码一样。 ,摸了摸鼻子,安心回家了。
我多么希望在我生病的时候有妈妈的照顾。但妈妈对我疗养的生活环境并不熟悉。我怎样才能让第一次患痴呆症的妈妈搬来和我一起照顾我呢?陌生的环境会让她的病情更加恶化。看着坐在我面前比我还要娇小的妈妈,听着她一遍遍想要留下来照顾我的表情,我果断地对妈妈摇了摇头,让她放心,假装我能照顾自己。尽管如此,母亲还是几乎要求我这样做。
那一刻,我深深地感受到了作为母亲的坚强意味着什么。一位脆弱的母亲不顾自己的意愿想要照顾她脆弱的孩子。然而,年迈的母亲却想带领我走出病魔的困境。事实上,她没有太多的时间来实现她的愿望。
我和我母亲的病史截然不同。我的病程主要分为两个时期:六个月的治疗期,当时我身心脆弱;治疗完成后,我进入了恢复期,我充满了活力,就像一个“新”人一样,治愈指日可待。母亲的病程预计会逐渐下降。如果不能迅速恶化,那就是最好的。
仔细回想,妈妈这些年其实断断续续地表达过自己的变化,其中很多都是痴呆的症状。有些变化家人注意到了,有些则没有。
在痴呆症的早期阶段,当母亲否认患病时,可能并不是因为她确实对疾病缺乏认识,而是因为她不想在患病时必须留意医生的指示和家人的建议。心烦意乱、困惑不已,更何况是一个能够完全独立做决定和行动的成年人。 ,回到像孩子一样担心和被控制的状态。
其实,妈妈已经观察到了自己的变化,这些变化是深刻而微妙的。然而,就像很多患者在确诊前可能会刻意忽视变化一样,无论是为了自我安慰还是暗自祈祷,妈妈们也吞下自己的困惑和恐惧试图掩盖,渴望继续独立生活,锻炼身体、逛街购物、服用药物。照顾他们的孩子和孙子。胃口大开,畅享世界。身体里还拥有旺盛生命力的母亲,依然要坚定立场,依然希望明天会更好。
然而,母亲的自我形象虽然依然存在,但在家人面前却几乎崩溃了。母亲确诊后,两年左右的时间是一个混乱的摸索期。这期间,妈妈遇到的麻烦越来越多。她经常丢失带出去的钥匙、钱包、帽子、衣服、雨伞等,后来她常常认为是别人偷了她的东西。一家人担心母亲走失,尝试了各种方法:戴手链项链、追踪器、手机定位,但完全没用。母亲还是很聪明甚至狡猾,很善于摆脱控制,似乎不肯屈服。 那段时间,母亲的病情就像一颗定时炸弹。一家人的血压不时飙升,莫名其妙地发怒。原本平静的家里生活,瞬间变成了高压锅。
随着母亲的症状越来越明显,感染COVID-19的风险也逼近。 2020年疫情风暴期间,白天独自在家的妈妈们仍然像往常一样独自外出,这更让人担心。当一家人疲惫不堪时,终于想到必须为母亲申请“长期护理2.0”服务,让专业援助行动起来。即台湾自2017年起推行的“十年长期照护计划2.0”,为因应残障及痴呆人口增加的需求,提供从家庭支援、居家养老、社区养老,建立社区养老体系。以长期护理服务体系为基础。
听说有些家庭想要申请长期护理服务,却遭到长辈的强烈抵制。庆幸的是,家人帮妈妈申请的时候,虽然费了不少力气,但是还算顺利。他们并没有向我母亲隐瞒申请,而是反复与她解释、沟通,并取得了她的同意。
哪怕只是“安全观看服务”,也是经过家人一番哄骗,才最终说服妈妈接受每周3次、3小时的陪伴。安全观看是母亲能够接受的“照顾/约束”的上限。在痴呆症患者常见的心理需求中,如保持自我认同、思考自己原来的专业或职业、渴望与外界的联系感等,母亲也有明显的类似反应。出去散步,尤其是去健身中心,对于妈妈们来说,认识到自己可以过上休闲的生活,融入自己喜欢和擅长的运动,保持自我认同和尊严,还是很重要的。
因此,尽管我母亲接受了短期长期护理服务,但住院服务员蔡女士还是经常空手而归。家里的桌子上、门上、酒柜上都贴了大字报,提醒母亲什么时候来、谁来。起初很有效,但很快妈妈就视而不见,忘记了指示,随心所欲地出去,去体育公园、市场、土土宫。有时蔡女士会在街上“接”她的母亲,然后她的母亲会一脸歉意地告诉她,她忘记了自己要来。经过一段时间的相处,蔡女士知道去哪里可以找到妈妈。
妈妈渐渐喜欢上了保姆的陪伴。她陪她散步、聊天、唱歌、看电视、上课。但蔡女士每次离开,短期记忆受损的母亲立刻忘记了与她相处的快乐,又回到了不想和“陌生人”在一起的抗拒状态。
随着母亲的病情越来越明显,家庭保姆的陪伴也变得越来越困难。后来,嫂子改白天在家陪妈妈。有一次,为了给嫂子一些时间照顾,她的家人试图申请一名住家工人,每周陪伴她一次。
还是那句话,第一次见到第一位服务员的时候,妈妈很高兴,和她相处得很好。正当一家人正高兴着似乎可以不用管他们两个人的时候,没想到,两个小时后,母亲突然跑到客厅问道:“你们为什么让一个陌生人进我们家?告诉她你看,我跟她聊了这么久,就是为了弄清楚她为什么在我们家。让她快点走吧……”接下来的一周,我妈竟然坚持不让管家带。除非她离开她,否则小睡一下。
后来换了一个服务员,母亲又想知道她来家里的目的。母亲的反应表明她对家里有陌生人感到不安。她要保护家人,忙着“打听军情”,根本无法放松。一家人没办法,只好放弃,去找保姆。
除了居家服务之外,妈妈也逐渐利用了“长期照护2.0”的其他相关资源。白天家人也尽力分工,带着妈妈去了医院的痴呆护理中心和痴呆社区服务基地。 (简称“痴呆基地”),偶尔去医院参加阿尔茨海默病治疗实验等活动。
起初,我的母亲对所有这些与“上学”非常相似的活动都非常抵触。她觉得自己这个年纪还要去上课,真是莫名其妙。她对嫂子说:“你想去就自己去吧!”每次出门前,她都极其不情愿,又极其排斥。
妈妈刚进失智症中心时,看到老师像幼儿园一样大声对老人说话,语速放慢,教慢速健美操,她觉得很可笑。我母亲的描述是“他们看起来像疯子和傻瓜”。以前,妈妈每天在健身中心上的韵律肌力健美操、高级瑜伽等课程对她来说都不是问题。她妈妈的体力让她觉得那些老人健身操真是太瞧不起人了。家人暗自认为,妈妈和所有去上课的长辈一样,对自己没有信心,缺乏安全感,担心在一堆老人中被家人“抛弃”。然而有趣的是,出门上课前总是百般不情愿的妈妈,一进教室看到老师,立刻就变身小学生,积极参与、认真回应。
我母亲那一代人讲究等级和礼仪,尤其尊重医生、教师等专业权威。偶尔,妈妈在课堂上被老师叫去示范时也毫不害羞,经常被同学推荐作为代表做报告或在白板上写字。妈妈上课时高兴地干活,下课后她把盆栽带回家继续培养欣赏能力。她回家后经常收到“证书”,并拿给孙子看。奶奶和孙子的角色互换了,孙子代替拍手。
当妈妈下课时,我的姐姐或大嫂总是站在教室里第一个能看到妈妈的地方迎接她。这样做是为了尽可能让母亲安心,避免胡乱产生“被抛弃”的念头,延长课堂带来的快乐。尽管如此,妈妈还是在教室里闹事。一节课刚刚结束。趁老师和志愿者不注意,妈妈从一扇不知名的门溜了出去。就连在外面椅子上等的嫂子也没有看到她。一群人焦急地到处寻找,想着要不要报警。母亲的大学生孙子因为没有课而留在家里。突然他在群里报告:“奶奶刚回来!”家人和老师都松了口气。
长期护理所提供的社交活动和护理服务,让痴呆老人有机会出去走走取暖、上课接受刺激、进行社交互动。也让肩负照顾他们重任的家人有一些喘息的时间。在这样的长期护理帮助下,妈妈2020年后新的生活时间表慢慢形成,她也逐渐接受并习惯了环境和活动的变化。
没想到,2021年5月中旬,台湾爆发了一场重大疫情,打乱了一切。针对疫情突然上升,双北至六都等多个县市,以及老年人比例特别高的县市,相继宣布暂停阳光、据点活动,避免聚集性感染。疫情造成的封锁和社会停滞,让母亲陷入了与全台依赖长期护理服务的老人同样的困境。就像学校停课、孩子回家一样,老人的家人也成了24小时不间断的看护者。
台湾疫情封锁影响了多少痴呆老人?确切数字未知,只能估计。 「卫生福利部」委托台湾痴呆症协会进行2011年至2013年的流行病学调查。根据该协会网站提供的调查结果,估计痴呆症病例(包括极轻度痴呆症和更严重的痴呆症)人数2021年(轻度痴呆)患病率为7.64%,这意味着在394万岁以上老年人中, 65、30万人患有痴呆症,大约每13名老年人中就有1人患有痴呆症,而在80岁以上的老年人中,大约有五分之一患有痴呆症。
疫情面前,无法外出的老年人的生活节奏突然发生变化。对他们的情绪和身体状况造成的负面影响可想而知,家人照顾的困难更是数不胜数。当时,为了寻找可以帮助妈妈在家锻炼身体的信息,也为了让家人了解她的情况,我加入了几个痴呆症家庭的Facebook群组,了解到很多老人在失去亲人或回家后情绪失控。服务、家人的叹息来了又去。母亲家工作人员和家人从不同渠道获得的信息也指出了防疫封锁对老人造成的重大影响。
虽然疫情封锁下的日常生活受到了每个年龄段的人的影响,但影响大多是暂时的。痴呆症患者发生的快速退化是不可逆转的。生活突然发生了变化。长期日照、据点和非必要的居家服务(如陪护、步行服务等)几乎全部暂停。健身中心已经关闭,孤独的母亲别无选择,只能再次跑出。
我母亲总是抵制并打破了家人尝试的限制。除了反映她最初的外向生命力外,她的行为也是对这个主题的探索。它在光明与黑暗的交界处徘徊,充满了生活见解,但看不到前方。
我的母亲外出时经常忘记戴口罩,感染的风险使她的家人极为担心。一家人还担心,在这个敏感的时刻,流行病很严重,台湾社会处于战争的边缘,如果母亲在没有口罩的情况下在路上走来走去,可以亲自纠正或避免她的路人。无论哪种方式,都可能导致痴呆症。混乱,愤怒和情绪造成的负面情绪中的疾病患者受到伤害。但是,负面情绪是痴呆症患者应避免陷入困境的状态,因为他们很容易使这种情况恶化。
在流行病期间,我的母亲经常责骂我,并告诉我的家人,即使我们实际上只在前一天晚上才遇到了她,我“已经有二十年了”。也许,当我接受治疗时,我离开家很长时间。尽管我母亲忘记了原因,但她太担心了我。即使事情发生了变化,只要我看不到任何人,我最关心的情感也会主导着印象。深刻的思想将超越褪色的记忆。
在2021年秋天,流行病消退后,我的母亲退缩并进入了阿尔茨海默氏病中等阶段,类似于台湾许多痴呆症患者所遭受的影响。随着病情恶化,母亲对疾病的意识增加了一倍,她的信心变得更低。幸运的是,目前,这个家庭对母亲的疾病和处境有了更好的了解,并共同努力加快学习痴呆症以及如何处理痴呆症。他们试图尽可能多地了解各种援助信息,甚至事先了解到将来可能需要的服务。在您的房屋附近寻找资源,例如地区酋长办公室,社区护理中心,“长期护理2.0”计划的阳光中心以及“长期护理2.0”以外的公民社会和协会组织的各种活动程序。简而言之,随着母亲的症状恶化,家庭的理解和护理变得更加一致。
我的母亲一次又一次地重新浮出水,在癌症治疗期间变得脆弱的我都处于边缘。
在此之前,我从没想过有一天我会利用这种熟悉的观点来了解我和母亲见面的时间。我的人类学研究使我习惯了“始终处于边界”,这是一种不稳定的状态,即从微妙的界限中来回走动。只有遵守歧义,我们才能探索和理解不同世界的背景。该状态最适合思考,尤其是思考自己的身份和位置。
但是,我以前从未想过要在边界上有利于生活的思维和升华,但这也可能延长了病人的困惑和痛苦。因为在大多数情况下,必须在迈向稳定或新生活之前就必须越过模糊的边界。如果边界上的局势要成为一种祝福而不是诅咒,那取决于对未来的期望。
治疗是我的渡轮,帮助我越过有限期望的边界。只要有未来的视线,边界上仍然有新生活的希望。但是母亲的渡轮在哪里?我母亲正在经历某种重生的生活过渡是否仍然有机会,而不仅仅是失控到生命的尽头?
最后,对下一阶段缺乏希望。难怪人类发明了宗教。凡人需要想象在这个过渡阶段无法看到前进的道路的新生活之路,以便稳步抓住他们失去生命的时刻。对于像我母亲这样的被困人,似乎只有两种方法可以离开边境。一种是将自己委托给宗教。无论哪种信念,对于溺水者来说,这都是一种极大的心理安慰。抽象和超然的神圣想法可以最好地为救赎提供支持,而凡人很难与之匹配。但是,尽管我母亲有共同的民间信仰和习惯,但她从未真正进入宗教。
然后,我们只能期待另一种方式,也就是说,持续的退化会导致母亲的解放。但是可以预料的是,在缓解之前,麻烦和苦难将不可避免地潜伏在各方。什么样的生活方法可以使母亲有机会超越痛苦并在释放之前享受某种新生活?
自从我自己生病并且在写这本书的过程中,我就一直在考虑这个问题。当我回头看着随后的一生时,我认为其中包含了将我们带到答案的方向。
我对生病的遗憾是,我错过了陪伴母亲在痴呆症的早期阶段的机会。当时的母亲应该像我一样像我一样,是最低的,最困难和最孤独的人。我接受治疗的六个月也是母亲从诊断到明显恶化的症状的第一个关键时期。在那段时间里,我主要通过电话与母亲保持联系。有时我会和她谈论我的心情,而我的母亲经常会向我重复她的建议和建议。我母亲一次又一次地重复了这一点,不仅出于极端关注,而且因为她常常不记得自己刚才说了什么。后来,我的母亲甚至忘记了我的病,但我意外地发现了它。
发现的机会是,在化学疗法之后,就像许多患者的经验一样,我的白细胞和身体强度逐渐康复。一个周末,我带母亲去见我。我的头发长得很快,所以我请一个朋友帮助我购买据说适合癌症患者的植物性染料。出乎意料的是,我的头发不适合染色,头上短的橙红色头发使我看起来像“ Slam Dunk” Sakuragi Hanamichi的人。
当我打开大门欢迎母亲去看时,我的母亲很长一段时间没见过,凝视着我的头,笑着说:“你是如此时尚,剪头好短!”
立刻,我意识到我的母亲已经忘记了我的病,我突然觉得失忆症并不是一件坏事,所以我很高兴地问她:“您认为它看起来不错吗?”
我母亲笑着说:“看起来很棒!”
在我康复期间,当我妈妈来见我时,如果下雨了,她无法出去散步,她会陪我做事,例如和我一起做环保酶,看着我折叠衣服,帮助我修剪植物,组织我的桌子。有时,当我洗碗时,母亲看着并且不喜欢它,所以她教我如何使锅更清洁,甚至帮助擦洗。我经常惊叹于我母亲身材娇小但如此强壮的事实。她确实是一位熟练的厨师,拥有技能。
我们在做饭时在聊天,场景就像我小时候一样,母亲在做饭时,我站在她旁边聊天。但是,无论我的位置如何变化,我母亲都会始终扮演指导我的角色。通常,我会主动谈论做运动的感觉,描述我的肌肉和骨骼紧绷的地方,喜欢什么运动等,然后我的母亲会立即转变为瑜伽专家并向我展示。
我经常故意向母亲询问有关她擅长的技能的建议,例如烹饪,锻炼,穿衣,家务等,让她嘲笑我,责骂我,并给我建议。允许老年母亲展示她可以应付的技能不仅有助于保持自信心,而且还与对我的情感看法保持一致。在这些时刻,我的母亲总是会表现出我所熟悉的那种自豪而有趣的表情。
在我和母亲生病之后,尽管我们在一起度过的时间减少了,但我们的关系质量得到了改善。这是我青春期以来我从未经历过的父母和孩子之间的亲密关系。我认为也许是因为我已经跨越了身体和思想之间的边界,而母亲似乎也越过了某种界限。在生活动荡的转变中,我们俩都默默地调整了与自己和彼此之间的关系。一切都没有说出口。
“疾病不是”