一开始并非眼睛有症状，而是出现了呕吐和头疼的情况。据陈莹雅回忆，由于该疾病较为罕见，她被误诊为其他症状相近的疾病，甚至一度被怀疑存在心理问题。直到 2009 年视力突然下降，之后前往广州的大医院进行检查，才最终被正式确诊为视神经脊髓炎。
视神经脊髓炎谱系病（NMOSD）是一种免疫介导的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，较为罕见。其主要临床征象为视神经炎和脊髓炎。由于症状多样且分散，所以误诊概率较高，有的症状表现为胃肠疾病，有的则表现为眼科疾病。如果确诊延迟，就会导致病情加重，致残风险也会较高。
每天要服用十七八片药物，病情严重时住院一天需打 8 瓶免疫球蛋白，即便如此仍无法避免疾病反复发作。不停的打嗝致使她无法正常呼吸，还有无法自控的呕吐以及肢体的麻木等情况。然而，相较于折磨身体的这些症状，更让陈莹雅感到无力的是复发的“不可预测性”，即不知道何时会复发，“它一旦要复发，你根本无法控制”。
幸运的是，病情能够借助药物来控制。陈莹雅已经存活了 20 年，如今日常用药的量减少了很多。她是个乐观的姑娘，即便病情发展到了不可逆转的视觉损伤的地步，也没有消沉很长时间，“在最绝望的时候或许也哭过，但次数寥寥无几。”
接受生病的事实，首先需要习惯“盲人”的新身份。
陈莹雅回忆起自己最初的那段生活，觉得有点好笑，因为之前她没有接触过视障群体，最开始甚至都不知道盲人也可以用手机。在那段生活中，所有信息都需要别人帮她读出来，看不到的东西就放到最大，然后一点一点地去识别，那生活就像“堪比原始人”一样。直到 2019 年年底，在公益机构的帮助下，她学习了怎样无障碍使用手机和盲杖。
陈莹雅使用手机和盲杖 （张玮 摄）
陈莹雅适应了看不见的生活后，开始渴望工作，因为她知道工作是融入社会的重要一步。在朋友的介绍下，她参加了广州融爱社会服务中心的咖啡师培训项目。之后，她在社区的驿站成为了一名视障咖啡师，她表示自己很喜欢喝咖啡，慢慢就接触到了咖啡师工作。她说自己很适应那份工作。
不过社区的小店一天的工作量大概也就十来杯饮料。陈莹雅闲不下来，她想着提升自己，于是又去准备法考。因为法考可以无障碍考试，所以当时她每天都泡在图书馆学习。就在奋力听课的时候，她收到了来自上海的邀请。
大城市、大酒店，还包吃住，陈莹雅没怎么多做考虑，就只身一人来到了上海。她当时给妈妈打了电话，说要去上海了，妈妈非常支持她。母女俩都有着没什么顾虑的性格，换城市换工作就这么轻松地决定了。
生了这样的病，怎么能如此迅速地就适应了呢？陈莹雅并未觉得有特别的困难，“或许是我从小就具备这样的性格，比较乐观开朗，很多不开心的事情我睡一觉就能恢复。”不接受又能怎样呢？她的反问和徐伟是一样的。被这样的命运选中，似乎除了接受，就没有其他办法了。
即使是被迫接受，人依然能够做出自己的选择。陈莹雅做出了“不要让自己闲下来”的选择。在来到上海工作四个多月之后，她感觉自己的工作能力和出行能力都得到了提升，“现在最多的时候，我一个早上能够制作 60 杯咖啡。”酒店有很多外籍旅客，所以陈莹雅打算提升自己的英语水平。她也很想把曾经学过的日语慢慢重新拾起。她还很想学茶艺，并且很想去上海的图书馆看看有哪些活动。如果还有机会，她也可以继续准备法考。
“这里像个百宝箱”，让病人找到归属感
徐伟曾身处“无药可用”的绝望境地，这是他经历过的；陈莹雅最初被误诊，病情反复，最终成为盲人，之后她感到不知所措，这是她的经历。罕见病群体的经历似乎总是和“孤立无援”紧密相连。极低的发病率以及社会认知程度的不足，导致他们在面对困境时却没有地方可以求援。
同样经历过这种“孤独”的郑嫒决定做点什么。
郑嫒（中间）与病友合照 （受访者供图）
郑嫒患有系统性硬化症（硬皮病），它属于免疫系统疾病。这种病的表现症状主要在皮肤，所以很多人误以为它是皮肤病。实际上，多数患者都遭受着全身系统的损害，其中包括内脏，情况严重的话可能会危及生命。
郑嫒从事病友互助工作将近 10 年。起初她孤身一人发起宣传行动，而到如今，她已经拥有 50 多名并肩作战的伙伴，并且有 1 万多病友。这一切都源于她步入社会之初所遭遇的一次求职困境。
郑嫒为了实现做老师的理想参加了教师资格证考试，那是一次普通的体检。在检查到她的时候，医生的速度明显慢了下来。郑嫒回忆起此事，她试图向医生解释自己的病情，还表示自己在吃药，这个病能够控制住，自己会越来越好。然而，医生的一句话让她彻底陷入绝望，医生说他知道这种病，怎么会越来越好呢，只会越来越差。”
郑嫒仅记得自己在医院走廊中哭了一个下午。她自幼学习成绩优异，却不明白为何只因这个病，即便自己十分努力，也无法如常人般获得工作机会。正因如此，她消沉了许久，再加上病情的进展，当时她一度生活无法自理，于是决定不再继续治疗，“当时都有想死的心了”。
她来到上海住院治疗后，一切才开始有了转机。治疗之后，她有一种如获新生的感觉。当时在上海的医院里，她看到了好多和自己一样患硬皮病的人，而且好多人的情况比她还严重。第一次遇到同病相怜的人，郑嫒开始思考自己能够做些什么。
2016 年，病情得到了控制。之后，郑嫒出院了。她带着在医院萌生的那个想法，开始进行系统性硬化症相关的宣传工作。她认为，因为这个病在社会上的认知度非常低，所以首先要让大家知道这是什么病。
受到一些关注后，郑嫒开始思考为病友们提供服务。他们举办了中国硬皮病大会，且大会规模一届比一届增大。他们还尝试与各地医院合作，推动硬皮病相关门诊的建立。为了解决国内病友用药难的问题，他们会将国际上最新的临床药物研发情况分享给群友，以帮助病友获得更好的药物支持。
我第一次前往法国参加世界硬皮病大会。当时，在整个会场中，仅有我一个亚洲患者。参会的人们都十分惊讶，他们全都围拢过来询问我，想要了解中国硬皮病患者的情况。郑嫒回忆道，正是在那次大会上，她与尼达尼布的研发药企建立了联系。回国之后，她协助部分病友参与到了临床试验中。她说道：“这是仅有的能对症治疗我们肺纤维化的药物，进入组的病友在很长一段时间内都能够免费使用该药物。”
2018 年，郑嫒在右二的位置。她与同伴一同前往法国，参加了世界硬皮病大会。（受访者提供了相关图片）
工作到现在，“提高认知”一直是郑嫒和她的团队的主要工作之一。她察觉到很多问题都源自对疾病的不熟悉。有些病友自身也不了解这种病的状况，觉得症状轻微就会擅自停药，或者在生活中不注重保养，逐渐致使疾病出现进展。郑嫒对此深感忧虑，因为一旦出现较为严重的进展，就已经难以挽回，甚至有人会丧失生命。
因此，科普和宣传十分重要。起初，郑嫒因陈述生病之事感到痛苦，“感觉如同不断回填曾经的伤口，说着说着就会难以自控地哭起来”。刚开始工作那几年，事务进展不如意，让她多次想过放弃。
每次都下定决心“明天就不干了”，之后总会有几个病友在恰当的时候“出现”，然后给她发送感谢的消息，还告诉她，她的工作给别人的生活带来了好的改变和发展。“我不相信命运，然而在这种时候，我又会觉得，或许这就是命运。”
她坚持了下来。2020 年，郑嫒和伙伴们为病友起了个好听的名字，叫做“紫贝壳”。“紫贝壳”是一种极为罕见的深海贝类，就如同他们所患的这种疾病一般。郑嫒说：“我们的皮肤遇冷会变色，且是紫色。我认为这是一个很贴切的比喻。”她还说：“贝类在吞噬异物后能孕育出美丽的珍珠，就如同我们这群人，经受磨难的生命依然能拥有很强大的力量。”
如今，紫贝壳的病友们在全国各地都有分布。每当到达一座城市，郑嫒都会去寻找当地的病友并相聚聊天。每天，病友们在群里交流的内容十分广泛。这里就如同一个百宝箱，无论是与疾病相关的事情，还是生活中那些不方便跟他人聊的话语，都可以在这里倾诉。郑嫒感到很高兴，她当年所做的那个小小的决定，如今能够给如此多的人带来归属感，还能为每一位“紫贝壳”解决实实在在的问题。
